De groeten van meneer Alzheimer (1): “Van binnen wordt alles uitgeveegd”

Het is 2013 als ik voor het eerst merk dat er wat aan de hand is. We zijn op vakantie. Normaal zit Toos met de Lonely Planet op schoot te vertellen naar welke bijzondere bezienswaardigheden ik  moet en hoe ik daar moet komen. Nu vraagt ze voor vertrek waar we heen gaan. Ik wijs het aan op de kaart en volg met m’n vinger de route.

Eenmaal onderweg vraagt ze”: ”Waar gaan we heen? Ik noem de naam van de plaats. Het zegt haar niks. Ze pakt de kaart en probeert het te vinden. Houdt het ding op z’n kop. Ergens in m’n achterhoofd begint een belletje te rinkelen.

Thuis merk ik nog niet (of wil het niet merken) zoveel van ‘iets van ziekte’. Des temeer op vakantie. Als we drie jaar later thuiskomen van een lange reis, is het eerste wat ik tegen de kinderen zeg als we terug zijn: “Ik ben met een kleuter op vakantie geweest.” Geen verwijt, maar een constatering hoe het was. Het was desondanks een prachtige reis.

“Ik kom hier voor m’n darm en nu zitten jullie in mijn hoofd te kijken”

De vergeetachtigheid neemt toe met de jaren. Langzaam verandert ook haar gedrag. Als ze in 2018 een intake doet voor een darmoperatie, komt ook een geriater om de hoek kijken. Die wil haar onderzoeken. Ze werkt wel mee, maar stopt halverwege met de test. “Ik kom hier voor m’n darm en nu zitten jullie in mijn hoofd te kijken”. Zegt ze boos.

Lichamelijk gaat het prima met haar. Hersteld van de operatie zijn we kilometers aan het fietsen. Niks mis mee. Ze rijdt netjes achter mij aan en geniet ervan. In haar hoofd gaat het steeds verder achteruit. Ik besluit dingen op te gaan schrijven. Voor mezelf en om het ziekteverloop een beetje bij te houden.

Het is inmiddels 2020 geworden. Je groeit mee met het proces van vergeetachtigheid. Ziet niet wat er gebeurt. Of wil het niet zien. Buitenstaanders zien haar zienderogen achteruit gaan. Zelf heeft ze het ook in de gaten. Kan er verdrietig en boos om worden.

Soms heeft ze uitspraken die precies aangeven wat er gebeurt in haar hoofd. Ze komt op straat iemand tegen die ze goed kent, maar niet meer herkent. Verbazend knap uitgedrukt zegt ze: “Ik kan in mijn hoofd geen fotootje meer vinden van die mevrouw. Alle fotootjes zijn weg. Van binnen wordt alles uitgeveegd. Straks heb ik alleen nog maar een buitenkant en wat ben je dan?”